Torticollis Spasmodica
Een andere behandeling, de aanpak van de oorzaak
In de loop der jaren
Hiernaast zie je de periode van juni 2006 tot januari 2008. Anderhalf jaar traning, en bij de laatste foto met zwarte trui sta ik BIJNA recht! 2 maanden later was dat zover.
Vanaf 2008 was botox verleden tijd (heb ik een jaar gehad, prima ter ondersteuning van mijn oefeningen), en begon een lange periode (tot nu nog steeds) van het doorlopende herstel. En dat is fijn, heel fijn!
1 februari 2016:
Inmiddels zijn we 10 jaar na dato.
Tien jaar met ups en soms downs, waarbij altijd weer snel duidelijk is wat de oplossing moet zijn: rust, de belangrijkste oefeningen, Military Brace, massage.. het bekende rijtje. Tweewekelijks bezoek ik de Fysio, en voor de rest doe ik het zelf. En het gaat nog steeds goed, alhoewel ik wel afgerekend wordt wanneer ik me even niet aan het afgesprokene houdt. Maar dan ben ik er ook meestal wel weer snel uit.
Opvallend vind ik altijd het op vakantie gaan. Dan heb ik vrijwel geen last, dan heb ik vrijwel geen massage nodig, dan ben ik relaxed, geniet ik, doe leuke dingen.
Ben ik 3 dagen weer terug en weer aan het werk? Dan begint alles weer te kraken.
Maar met de methode doe ik nog steeds alles wat ik leuk vind, heb ik tot 2 keer toe een woning verbouwd (elke zware klus pak ik dan op als een oefening), train ik de E-jeugd bij het voetballen, geniet ik van wandelen en (rechtop) fietsen.
Kortom: nog steeds bijzonder blij!
Over de oefeningen en massages inhoudelijk kan ik niets vertellen, dat gaat tegen de copyrights van de kliniek in. Maar ik ga jullie meer vertellen in welke frequentie ik ze doe, hoe fanatiek je ze moet doen en andere zaken waar je op moet letten.
Elke dag weer! Rustig opbouwen, niet bang zijn een stapje terug te zetten, 3 vooruit, 2 achteruit, weer 2 vooruit, 1 achteruit, zo gaat het ongeveer. Maar elke, elke dag weer oefeningen en massage. De rest van je leven lang.... Klinkt dat niet verschrikkelijk? WELNEE! Wat is er mis aan elke dag gezonde oefeningen doen, en elke dag lekker massage krijgen? NIETS TOCH? Heerlijk! Ik ben het al helemaal gewend.
De oefeningen kunnen uit meerdere onderdelen bestaan, afhankelijk van hoever je kunt gaan (nogmaals: volg het programma en laat je door de kliniek adviseren!!):
- Rek en strekoefeingen
- Massage
- Fitness oefeningen
- Zwemoefeningen
De rek en strek oefeningen zijn verreweg de belangrijkste. Nogmaals: het LANGER maken van je spieren is van groot belang, zeker de spieren die aan je achterhoofd verbonden zijn. In Amerika denkt men steeds meer dat met name DAAR de TS begint, ze noemen dat de E.O.P. Area (External Occipital Protuberance, de plek waar de C1 en C2 nekwervels zich bevinden. Zowel de oefeningen als de massage, maar ook het verbeteren van je houding is erop gericht die spieren op te rekken. Maar uiteraard geldt het langer maken voor het gehele gedeelte van je nekspieren, de ST verkort ze alleen maar.
De massage is bedoeld om ook je spieren langer te maken, maar ook om het aanwezige bindweefsel uit je spieren te verwijderen, de knopen eruit te halen, ze soepel te halen. De massage is behoorlijk diep, een beetje zachtjes masseren helpt helemaal niets.
Samen met de massage moet ook iedere dag met een bodo drukpuntmassage worden gedaan.
De fitness oefeningen ga je doen als je al enige tijd in het programma zit, en je begint te merken dat al je inspanningen effect beginnen te krijgen. Ook die oefeningen zijn op het LANGER maken van je spieren gericht. Het gaat er niet om je spiermassa te vergroten, het gaat er vooral om je spieren langer, sterker en soepeler te maken.
De zwemoefeningen zijn hetzelfde verhaal: Gericht op het langer maken van je spieren. Belangrijk voor ST - ers: zwem ALLEEN NOG MAAR OP JE RUG! Nooit geen borstcrawl meer, nooit meer de houding dat je hoofd naar voren gedrukt wordt, nooit meer op je buik zwemmen.
Frequetie
Ik ben heel rustig aan begonnen, met slechts 5 strekoefeingen per dag, en 1 maal massag per dag. Inmiddels, 3 maanden later, doe ik er 15, en masseer ik mezelf minimaal 2 maal daags, en Joyce doet het in de avond ook nog. Hoe ik het zelf doe, daar kom ik zo nog op.
Maar zoooo belangrijk: rustig, rustig aan beginnen. Niet, net zoals ik, veel te enthousiast. Je zult in het begin ongetwijfelt meer spasmen krijgen, daar heb ik nu ook last van. Maar dat hoort erbij, dat wordt je keer op keer verteld. VOLHOUDEN! Je lichaam is gewend geraakt aan een verkeerde houding, en vecht nu tegen de goede, oftewel: geef je lichaam de tijd daaraan te wennen. En dat kan een paar maanden duren, maar ook anderhalf jaar. Dat ligt allemaal aan je huidige toestant en je bereidheid tot het dagelijks doen van de oefeningen, je vastberadenheid daarin. Zoals zij het zeggen: je lichaam bouwt ongemerkt "muscle memorie" op. Maar heel belangrijk: Voor ieder ander is er weer een apart programma! Dus denk alsjeblieft NIET dat voor jou precies hetzlefde wel even zal gelden.
Nu zwem ik 1 keer in de 1 a 2 weken, in een lekker warm bad (Aalsmeer of Hoofddorp), en ga lekker in een jaccuzie, en laat daarbij de harde, warme stralen mijn rug en nek masseren, heerlijk.
Wees verder niet ongerust een stapje terug te moeten doen. Soms kan je net even teveel doen waardoor de spasmen echt even teveel de kop op steken. Halveer de oefeningen, verdubbel de massages, en neem extra rust en extra icepacks.
Ook een heerlijk lang warm bad 's avonds maakt dat je spieren tot rust komen.
RUST!
Wij zijn ST-ers, mensen. Wij hebben rust nodig! En dat valt niet mee voor iemand als ik. Maar leer het jezelf aan: tijdens de oefeningen, na de oefeningen, rust, rust, rust! Op de grond met een veren kussen onder je hoofd, op je bed met het kussen onder je hoofd. Dat hoort ook bij de Therapie.
Hulpstukken
Ik heb zelf de meeste hulpstukken aangeschaft waarvan de Kliniek aangeeft dat ze nodig zijn. ONMISBAAR zijn:
- Obusforme Backrest (een steun die je in elke stoel achter je kunt plaatsen, zodat je hoofd altijd ergens tegenaan kan rusten)
- Icepacks met flexibele gel daarin, heerlijkvoor na de oefeningen en massage, om je zere spieren af te koelen
- Bodo en Shepherd's Crook (voor speciale drukpunt massage).
- Kneeding Fingers Machine: BIJZONDER FIJN! Met dit apparaat (je vindt hem zo via internet, afkomstig uit Amerika) kun je jezelf masseren, tot diep in je spieren. Echt een geweldig aparaat voor ons ST-ers.
Er zijn er nog meer, maar wederom: raadpleeg daarvoor de KLINIEK!
Voeding en TS... kan voeding TS beinvloeden? Ja. voeding kan dat zeker, maar net zoveel waarschijnlijk als dat het bij vele andere ziekten kan. Wij hebben een spieraandoening, dus is het zaak om zo gezond mogelijk te leven, je spieren zo optimaal mogelijk te houden, zo schoon mogelijk. Ontgiften is helaas een populaire term tegenwoordig. Zoveel rare stoffen in de lucht, in verpakkingen, in voeding, in van alles en nog wat. Ontgiften kan op meerdere manieren, maar 2 belangrijke manieren zijn er voor ons ST-ers:
- Sapvasten
- Ontgiften van je spieren
De eerste, sapvasten, is meer een algemene ontgift methode. En een populaire tegenwoordig, je darmen worden er een stuk schoner door, en je valt er ook de nodige kilo's mee af. Doe het wel verstandig, de kliniek laat je zien hoe je dat verstandig kan doen, met de juiste hulpstoffen.
De tweede doen wij sowieso: door elke dag massage en oefeningen!
Enkele belangrijke voedingsstoffen zijn funest voor ons ST-ers. De grootste en ergste: SUIKER! Heel simpel: ik krijg er bakken vol hoofdpijn van, en mijn spieren komen extra onder spanning. En ik weet t: zoooo lekker af en toe.. maar zo fout.
Suiker zet zich om in fructose en glucose. De laatste heb je nodig, de eerste niet. De eerste gaat behalve zich ophopen in je darmen ook ophopen in je spieren, zeker als spieren niet optimaal zijn. Ik ben inmiddels vrijwel suikervrij. De eerste 6 weken ben ik 6 kilo afgevallen. Ik merk het direct de dagen erna als ik bijvoorbeeld een gebakje eet: mijn hoofd is dan duidelijk veel beweeglijker, ik heb meer spasmen.
Suiker zit in zooooo veel producten, daar sta je echt versteld van. Grote hoeveelheden in frisdranken, babyvoeding (!), het zit in diverse vleeswaren, vrijwel alle sausen en dressings, in heel veel kant en klare maaltijden, en ga zo maar door.. Onderzoek wijst uit dat suiker ook verslavend werkt, maar dat is niet zo vreemd natuurlijk. Je doet er ongeveer een weekje over om je suikerbehoefte af te leren, daarna wil je nooit meer suiker. Onderzoek wijst ook uit dat het menselijk lichaam gebouwd is op ongeveer 30 gram suiker per dag, de suiker die normaal in al je voeding zit, natuurlijke suikers dus. Ook blijkt dat het GEMIDDELDE suikergebruik tegenwoordig op zo'n 110 gram per dag ligt... Bijna 4 keer zoveel dus!
Goede suikervervangers zijn er wel, maar dat zijn er slechts enkelen. Om te beginnen is dat gegranuleerde Xilitol, wat ik in Nederland nog niet heb kunnen vinden. Een stuk beter dan suiker, veel minder calorieen, goed voor je gebit. Veel beter nog is Stevia, dat is hier lang verboden geweest als voedingsmiddel. Belachelijk, buitenlandse studies wijzen al lange tijd aan dat Stevia, afkomstig van de Steviaplant, bijzonder gezond is en 0 calorieen bevat. Het is ongeveer 300 keer zo zoet als suiker. Maar gewoon puur, puur gezond voor ons! De suikerindustrie kon er niets aan verdienen, de suikerlobby heeft ervoor gezorgd dat de EU Stevia als voedingsmiddel lang tegengehouden heeft, maar nu niet meer! Dus wat let je, koop Stevia!
Een redelijk alternatief is Vruchtensuiker, dat is in ieder minder slecht voor ons, de kliniek raadt het gebruik daarvan dan ook aan als je echt niet zonder kunt.
Maar in principe kun je helemaal zonder suiker, in alle groeten, vruchten en granen zit meer dan genoeg om je benodigde hoeveelheid glucose binnen te krijgen.
Een bijzonder slechte zoetstof voor ons is Aspartaam. In Aspartaam zit methanol, dat zet zich om in onder andere formalide, en dat wordt bv gebruikt om de doden te balsemen. Lekker he?? Verder versterkt het signalen van je hersenen, en dat moeten wij ST-ers nou juist NIET hebben.
Om je een voorbeeldje te geven van de werking van Aspartaam: herinner je je de zieke Golfoorlog soldaten nog? De Amerikaanse regering verweet het aan allerlei gassen. Niets was minder waar: het kwam door de duizenden flessen Diet Coke die ingevlogen waren. In Diet Coke zit Aspartaam (in alles wat Light of DIET is trouwens! Ook in alle soorten kauwgom, zoetstoffen..), en dat zet zich boven een bepaalde temperatuur om in Ethanol. Zoek de gevolgen van Ethanol maar eens op op internet..
Het is trouwens onzin dat je van LIGHT producten zou afvallen. Als er Aspartaam in zit kom je juist aan, Aspartaam versterkt namelijk je hongergevoel, je gaat er meer door eten! Ja echt..
Ook moet je alleen nog maar volkoren producten gaan eten. Dus al je pasta's, baksels: allemaal volkoren. Dat verteert veel beter dan de "witte" granen, deze kunnen zich ook weer in je darmen ophopen, vokoren nauwelijks.
Verder stop ik zoveel mogelijk met allerlij kunstmatig toegevoegde stoffen (de zogenaamde E-nummers). Kustmatig... niet natuurlijk, de naam zegt voldoende, toch?
Zeker geldt daarin de smaakversterker Ve-tsin, oftewel E621, het heeft nog wat andere namen, een beruchte: Gist Extract! Dat is precies hetzelfde. Deze stof is de veroorzaker van het Chinees Restaurant Syndroom: als een groepje mensen naar de Chinees gaan is er altijd wqel eentje die misselijk de avond moet vervolgen. Reden: Ve-tsin, de Chinees gebruikt het volop. En ook Ve-tsin zit in zoooo veel producten. Zoek de schadelijke gevolgen maar eens op internet op.
Mag je dan niets meer eten of drinken? JA NATUURLIJK WEL! Er blijven nog zo veel heerlijke dingen over. Gewoon zoveel mogelijk onbespoten groenten en fruit (kijk eens op www.odin.nl!), geen suiker in heel veel producten, en gewoon veel natuurlijker. Veel beter voor jezelf!
Sowieso eten wij vrijwel elke dag vers en uiteraard fruit, en neem ik extra natuurlijke Vitaminen in.
Eet gewoon natuurlijk, zonder kunstmatige stoffen, gevarieerd. Drink lekker veel water, en je gaat je vanzelf veel beter voelen, net als ik..
Hier beschrijf ik grotendeels de Free Tips van de kliniek, gemixt met wat eigen ervaringen. Op geen enkele manier ben ik aansprakelijk voor de tips hieronder, ik vertel alleen hoe ik het zelf doe, en vertel alleen hoe de kliniek een en ander adviseert. Het is aan jullie allen of je hier iets mee doet. Maar nuttig zijn ze in mijn opzicht zeker. Maar ik wil met KLEM benadrukken dat over het hoe en waarom op de manier sommige oefeningen gedaan worden, sommige massages gedaan worden en sommige hulpmiddelen gebruikt worden je CONTACT OP MOET NEMEN met de KLINIEK! Zij hebben het programma gemaakt uit veel ervaring, ZIJ adviseren je wat te doen en vaak ook wat niet, want iedereen heeft een andere aanpak nodig. Ga alsjeblieft NIET alleen op deze tips af mocht je dit programma willen gaan doen, maar laat je door hen leiden!
TS laat je alle kanten opgaan. In vrijwel al je dagelijkse bezigheden zul je je moeten aanpassen om nog enigszins iets te kunnen. En als je jezelf daarin niet goed onderhoudt of je jezelf aanpast, zul je van liever lee steeds meer de gevolgen daarvan ondervinden. Het meer dan normaal belasten van andere spieren, immers: je wilt van nature toch voor je kijken.
Een deel van de therapie is daarom gericht op je dagelijkse bezigheden: hoe moet je lopen, zitten, slapen, wat moet je niet meer doen, wat juist wel?
Ik zet ze voor je op een rijtje:
- Lopen en zitten: rechtop in de Military Brace position: nek vlak, kin ingetrokken. Voornamelijk in goede, rechte stoelen met een hoge rugleuning
- TV kijken: beter liggend op de grond, met een veren kussen onder je hoofd. Ikzelf heb een tv in de slaapkamer die hoog hangt, waardoor ik vrijwel plat in bed het fijnste TV kijk.
- De nekbrace: NIET DOEN! Niet strak om je nek dragen, draag hem hooguit bijvoorbeeld bij het eten. Ikzelf draag hem in huis geregeld, maar NIET zozeer om mijn nek, maar meer loszittend om mijn mond. ST-ers hebben dat truukje met die vingeraaraking van je wang, remember? Dat aanraken gebeurt bij mij met de brace. Steun geeft hij bij mij dus in het geheel niet. Strak om je nek betekent vrijwel zeker dat je ST alleen maar toeneemt.
- Fietsen: zo min mogelijk! Op de meeste fietsen zit je voorover, met je hoofd naar voren geleund... NIET DOEN! Alleen als je een fiets hebt waar je rechtop in de military kan zitten.
- Slapen: ALLEEN OP JE RUG, en NOOIT meer op je zij, zeker niet op de zij waarnaar je hoofd toedraait. Slaap je op je zij, dan hebben de oefeningen geen effect, en worden je spieren alleen maar korter.
- Slaap ook alleen op een VEREN kussen, deze vormt zich perfect naar je hoofd, daar lig je mooi rustig in. Je kunt ook een hoefvormig kussen (die ze altijd in vliegtuigen verkopen) gebruiken om op je rug te blijven liggen. Op je rug leren slapen is een kwestie van wennen, ik slaap inmiddels nooit meer op mijn linkerzijde, en af en toe nog op mijn rechter.
Nog veel, veel meer punten zijn er, wederom: ik vertel hier hooguit wat in de free tips staat. Maar leef gewoon gezond, bewust, wordt wat meer asociaal, het gaat immers om de kwaliteit van je eigen leven.
Een onderzoek in Amerika heeft uitgewezen dat het meerendeel van de mensen die ST hebben blanke, typisch Europeaanse mensen zijn, mensen die veel dingen voor anderen doen, die erg geordend zijn, vaak moeilijk NEE kunnen zeggen. Ring a bell? Het zijn nooit de asocialen, het zijn nooit de mensen die een losbandig leven lijden: ST-ers zijn vrijwel altijd de goeden.. Dus: tijd om om jezelf te denken. DOE DAT DAN OOK!